故 이건희 삼성그룹 회장이 기부한 '3000억'이라는 전례 없는 규모의 금액이 소아암과 희귀질환으로 고통받는 수많은 어린이들에게 생명을 지키는 희망의 씨앗이 되고 있다.

이 기부금을 통해 어려운 환경에 처해 있던 어린이들이 실질적인 도움을 받고 있으며, 이를 바탕으로 국내 소아암 및 희귀질환 치료 환경이 크게 개선되고 있다.

특히 전국 202개 의료기관에서 1504명의 의료진이 참여하여 소아암 및 희귀질환을 극복하기 위해 노력하고 있으며, 이로 인해 기부금의 선한 영향력이 여러 진료 현장에서 확인되고 있다.

소아암과 희귀질환은 재발 가능성이 높고 치료가 어려운 질환으로, 현재까지 약 7000여 개의 소아희귀질환이 확인되었으나, 여전히 많은 난제를 안고 있다.

소아암과 희귀질환의 경우, 성인 환자에 비해 질환의 종류가 다양하고 환자 수가 적어 사례 수집이 어렵다. 이러한 이유로 표준 치료법의 확립이 어려우며, 보험 혜택을 받기 어려워 환자와 가족들의 경제적 부담이 매우 크다.

이러한 문제를 해결하기 위해 故 이건희 회장의 유가족은 고인의 뜻을 받들어 소아암과 희귀질환으로 고통받는 어린이들을 위해 뜻깊은 결심을 하였다.

2021년, 이건희 회장의 유가족은 소아환자 치료비 지원과 소아암 및 희귀질환 극복을 위한 연구를 위해 전례 없는 3000억 원 규모의 기부를 결정하였다. 이 기부금은 서울대어린이병원을 중심으로 전국 의료진의 협력을 이끌어냈으며, 현재 임상 현장에서는 큰 변화들이 일어나고 있다.

소아암과 희귀질환으로 고통받는 어린이 환자들에게 실질적인 혜택을 제공하기 위해, 2021년 5월 '소아암·희귀질환사업단'이 설립되었다.

사업단은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구 인프라 확충, 그리고 지역 병원과의 협력 강화를 지속적으로 추진하고 있다. 현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하였고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다. 이 사업은 크게 세 가지로 나누어 진행된다.

첫째, 소아암 치료와 연구 인프라 구축을 위해 1500억 원이 배정되어, 완치율 향상을 목표로 하고 있다.

둘째, 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단기술 치료 플랫폼 구축 사업에 600억 원이 투입되고 있다.

셋째, 전국 네트워크 기반의 코호트 공동연구에 900억 원이 배정되어 있다. 이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암 및 희귀질환 환자들이 진단을 받았으며, 3892명의 환자들이 치료를 통해 희망을 키웠다.

또한, 2만4608건의 코호트 데이터가 등록되었으며, 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력하여 어린이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 "암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료 기회를 제공하기 위해 최선을 다하고 있다"고 밝혔다.

이어 "이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것"이라며, "故 이건희 회장이 환아들에게 큰 희망을 선사하고 있다"고 덧붙였다.

한편, 소아암·희귀질환지원사업단은 지난 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 개최하였다. 행사에는 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원으로 일상의 소중함을 되찾고 더 밝은 미래를 꿈꾸게 된 환자와 그 가족들, 그리고 의료진이 함께 모였다.

참석자들은 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고, 앞으로의 힘찬 사업 추진을 지속하기 위한 방안을 논의하였다.